Geschreven door Janneke die haar zoon Carmello heeft verloren.

Carmello, mijn jongste zoon van 23, vertoonde opeens vreemd gedrag. ik zag wel dat hij depressief terugkwam uit Italië in 1993 na een bezoek aan zijn Italiaanse vader met wie hij in dertien jaar geen enkel contact had. Carmello's relatie met zijn vriendin liep in deze depressieve periode na drie jaar stuk. Ik lag intussen in scheiding van mijn tweede huwelijk. Carmello's gedrag werd aldoor vreemder; ondanks dat ikzelf met psychiatrische patiënten werkte, herkende ik zijn ziektebeeld (nog) niet. Ik verdacht Carmello van drugsgebruik, ook wel van een overspannenheid door een wild studentenleven. Op voorwaarde dat Carmello psychiatrische hulp zou zoeken nam ik Carmello in huis om hem rust en structuur te bieden, hem in de gaten te houden, met hem te praten en hem te steunen.

Intussen studeerde Carmello vlijtig en gedreven door. Maar hij misdroeg zich in het studentenhuis, de universiteit en op straat. De druk en belasting van Carmello in mijn huis was zwaar, temeer omdat hij medicatie weigerde. Ik liet hem teruggaan naar het studentenhuis in Leiden.

Tot mijn grote schrik en verontwaardiging vertelde zijn psychiater mij dat Carmello paranoïde schizofreen was. Carmello weigerde medicatie. Hij was een mooie, intelligente en zeer begaafde jongen. Ik had intussen contact opgenomen met zijn studentenbegeleider, zijn huisarts en zijn studentenpsycholoog. Carmello studeerde nota bene psychologie. Ik onderhield contact met zijn huisgenoten, maar Carmello was slim. Hij ontweek elke confrontatie en zijn babbel was snel. Wonder boven wonder studeerde hij toch af in augustus 1995, op vijfentwintigjarige leeftijd, als organisatiepsycholoog.

Ik liet hem in mijn huis wonen, omdat ik vrijwel altijd bij mijn huidige partner was. Daar, in maart 1996 kreeg hij zijn eerste heftige psychose. Gruwelijk, vernederend en rampzalig. Mijn huis en inboedel werden volkomen afgebroken. Tijdens deze actie verwondde hij zichzelf. Hij sneed een pees van zijn hand door en liep naakt buiten. Eigenhandig is hij naar een ziekenhuis gestrompeld, waar hij uiteindelijk, heftig dansend en luid zingend, is afgevoerd en opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Daar verbleef hij veertien dagen en nachten in de separeerkamer. Vastgebonden en naakt. Daarna nog twee maanden met een rechterlijke machtiging.

Later, tijdens een rustige periode vertelde Carmello over zijn vreselijke angsten die hij in separatie had. Zijn hulpgeroep en gegil leverden hem niets op. Hij werd via de monitor gezien, maar er werd geen hulp geboden. De medicatie weigerde hij. Een psychiater vertelde mij, dat in Zweden deze behandeling uit de tijd is. Maximaal een kwartier verblijft de patiënt alleen in de separeerruimte. Daarna houdt een begeleider de patiënt gezelschap. Als moeder zag ik mijn wanhopige, vervreemde, verwilderde kind, dat voorheen zo levenslustig, humorvol, dynamisch, sociaal, warm, lief, en hartelijk was. Daar was weinig van over. Wat is hem te veel geworden? Kloppen de theorieën van de medici en wetenschappers wel over schizofrenie? Ik stortte me op alles wat met Carmello en zijn ziekte te maken had. Ik volgde thema-avonden over schizofrenie voor familieleden, wat veel informatie en inzicht gaf. Verder verslond ik boeken.

Carmello solliciteerde zich suf. Hij deed vrijwilligerswerk en zocht een stageplaats. Hij wilde alles tegelijk. Hij deed ongelooflijk zijn best en vocht voor zijn bestaan, zonder medicatie. Hij wilde zich bewijzen. Mijn partner en ik probeerden zijn chaos te ordenen. In september 1996 kreeg Carmello zijn tweede psychose. Dit was kort nadat Carmello mij euforisch had verteld, dat hij met kleding en al in sloten dook om daarin te zwemmen. Daarna ontdeed hij zich van de natte, blubberige kleding. Omdat het naakt wachten op het drogen van de kleding te lang duurde, trok hij de troep weer aan en fietste naar huis, waar hij vervolgens de badkamer van zijn medebewoners bevuilde.

De KLM alarmeerde mij op een dag. Carmello was in de war. Wij wisten met KLM-medewerkers te voorkomen, dat Carmello zou vluchten naar New York of Ankara. Deze tickets had hij gekocht. Ten slotte liet hij zich 's nachts, met enige overredingskracht vrij willig opnemen in de gesloten afdeling. Helaas werd hij weer een aantal dagen vastgebonden in de separeer. Na twee weken mocht Carmello voor het eerst alleen in de tuin wandelen. Daar heeft hij gebruik, of misbruik van gemaakt. Hij is gevlucht. Acht dagen en nachten was hij spoorloos. Ik was in elke vezel gespannen en zocht overal, (on)bewust rekening houdend met het feit dat hij dood aangetroffen zou lkunnen worden. Uiteindelijk dook hij op in Parijs. Hij meldde zich bij de ambassade, als een vervuilde clochard. Of ik hem kon komen halen. Nee, ik was uitgeput en doorgedraaid, in de ziektewet, overbelast door mijn werk en Carmello's ziekte. De volgende dag kwam hij zelfstandig, liftend terug, nog voordat men hem kon ophalen. Toen ik hem zag, wist ik dat het helemaal fout zat. Zijn ogen waren hol en ver weg. Hij was vervuild, vermagerd en afwezig. Hoe hij zich in Frankrijk in leven hield, laat zich raden. Bedelend! Hij had naar Afrika gewild, maar zonder paspoort kon dat niet.

Carmello zat nog wel enige dagen zijn tijd uit in het psychiatrisch ziekenhuis, maar zweeg tegen mij. Hij was ernstig ziek, vertelden zijn behandelaars. Toch, ondanks mijn protesten liet men Carmello naar huis gaan. Hij is geen gevaar voor zichzelf of zijn omgeving, vond men. Ik nam Carmello mee naar huis, naar zijn kamer. Hij weigerde afstand te doen van zijn vodden, die hij in Frankrijk had opgescharreld. Hij ging naar zijn inmiddels tweede kamer. Voor zijn opname hadden wij hem op zijn verzoek verhuisd. Daar lag hij uitgeblust op bed, ziek, zonder medicatie, begeleiding of hulp. Wat is hulp?

Ik ging één week later, maandag 18 november 1996, met mijn partner voor enige dagen op vakantie naar Londen. Op woensdag, de derde dag van ons verblijf, kregen we een verpletterend bericht: Carmello was dood! Het gebeurde tijdens de eerste nacht na ons vertrek. 'Gevallen' van een hijskraan, in de stromende regen met windkracht acht. 's Morgens is hij om ongeveer zeven uur gevonden. Vermoedelijk was hij direct en al twee uur dood.

Het was onherroepelijk, ondraaglijk, definitief. Nooit meer zou ik hem zien. Altijd zou hij weg zijn. Het was zó ondraaglijk, dat ik door de pijn mijn hoofd niet meer rechtop kon houden. Letterlijk en figuurlijk, psychisch en fysiek was het niet meer te dragen. Carmello's vader, hertrouwd in Italië, hoorde het bericht van onze middelste zoon Renaldo (31 jaar), doordat na twintig jaar scheiding geen enkele communicatie tussen mijn ex-man en mij mogelijk was. Hij liet niets van zich horen en bezocht niet de begrafenis of het graf. De oudste zoon Tonio (34 jaar) is autistisch en wil al vijftien jaar geen enkel contact met mij, of andere mensen. Slechts met zijn vader en broer Renaldo heeft hij af en toe een minimaal contact. Hij verhuist van het ene naar het andere huis en stad, zonder bezit, op de vlucht voor geluiden waar hij overgevoelig voor is. Ik volg via Renaldo de adressen waar hij woont. Dat is het enige lijntje met hem. Bij toeval ontmoette ik Tonio eenmaal bij het graf van Carmello. Het enige wat het opleverde, is dat Tonio uit angst om mij te ontmoeten het graf later niet meer zou bezoeken. Dit had hij tegen Renaldo verteld. Ook Tonio heeft volgens de 'deskundigen' recht op verpaupering en het weigeren van hulp. Het zou een eigen keuze zijn. Ik heb via Renaldo begrepen, dat de dood van zijn jongste broer hem erg heeft aangegrepen. Ook deze toestand maakt een machteloze toeschouwer van me.

De relatie met mijn middelste zoon Renaldo is goed, maar hij heeft het heel moeilijk, met zichzelf en met wat in het verleden is gebeurd. Het heeft zijn sporen achtergelaten. De dood van zijn broer was de genadeslag. Alles bij elkaar genomen had hij ervoor gekozen om mij slechts telefonisch en buiten mijn huis en zonder mijn partner te ontmoeten. Ik accepteerde het met pijn. Het is nu ruim anderhalf jaar later. Inmiddels heeft Renaldo, uit zichzelf, de stap naar huis, God zij dank, weer genomen.

Ik voerde intussen gesprekken met Carmello's hulpverleners, die er hulpeloos bijstonden. De psychiater die Carmello bezocht, vlak voor zijn dood en niet werd toegelaten, stelde zichzelf ter discussie: 'Heb ik gefaald, was ik fout, neem je het mij kwalijk?' Ik zei: 'ja, je had de rechterlijke machtiging niet mogen opheffen.' Het waren integere vragen van hem, vond ik. Hij stelde zich kwetsbaar op. Maar Carmello is dood en ik voelde mij geamputeerd. Aan de ander kant, als Carmello wél was opgenomen, hoe zou het dan afgelopen zijn? Wat was zijn perspectief? Hoe er-voer Carmello dat? Hij had zo veel ambities, waarvan hij wist dat hij gedoemd was af te zien, van al zijn dromen. Wie kan voor een ander invullen hoe hij moet leven? Verplicht leven, voor een ander? Ik kende mijn zoon, althans meer en beter dan zijn omgeving. Ik begreep zijn daad, alhoewel de vraag nog steeds is, of hij is gesprongen of gevallen tijdens een psychose en overmoedige klimpartij in die nacht, op een hijskraan, met windkracht acht, in de stromende regen. Het is beide over de grens.

Ik heb geen schuldgevoel, wel heb ik hem een afscheidsbrief geschreven, waarin ik hem openhartig mijn gevoel en liefde toon, maar ook vergiffenis vraag voor mijn tekortkomingen. Met mijn verstand kon ik zijn weg volgen, maar met mijn gevoel niet. Ik was radeloos, wanhopig en vooral woedend. Niet op Carmello, zelfs niet op de psychiatrie. Iedereen heeft zijn best gedaan, mensen maken keuzes, goede en minder goede. Mensen kunnen falen. Ik was woedend, vanuit machteloosheid op de ziekte. Ik bleef in gesprek met zijn psychiater, nu voor mezelf, omdat de omgeving, op een enkeling na, tekortschoot, qua steun, hulp, begrip.

Ik ging naar een rouwgroep voor nabestaanden van suïcide, waar veel steun en begrip was. Ik kon mijn verhaal kwijt en kreeg reacties zonder oordeel. Ik hield er warme vriendschapscontacten aan over. Zo ook met de moeder van Carmello's ex-vriendin. Zijn ex-vriendin rouwde met zo veel schuldgevoel, dat zij in therapie ging. Er is ook een vriend van Carmello met wie ik een gelijkwaardige vriendschap heb overgehouden. Mijn relatie met mijn partner kwam onder druk te staan door mijn verwachtingen, waaraan mijn partner niet kon voldoen. Ik projecteerde mijn instabiliteit, woede en waanzinnige verdriet op mijn partner, die op zijn manier door wilde leven. Hij had voor Carmello gedaan wat hij kon, meer dan wie dan ook. Voor hem was het nu voorbij en hij wilde de oude Janneke terug. Maar die was er niet meer. Ik voelde mij voor een deel dood, terwijl het andere deel vocht, tegen de stroom in.

Door overbelasting in mijn werk en Carmello's ziekte heb ik me ziek gemeld. Voorheen werkte ik als psychosociaal werker. Daarna werkte ik als begeleider van verstandelijk gehandicapten met psychiatrische ziektebeelden. Ik zou niet meer terug kunnen in deze functie vond de bedrijfsarts. Uiteindelijk werd ik geacht weer twintig uur in plaats van fulltime te kunnen werken in een andere functie.

Ik trachtte contact met het leven te houden door me letterlijk te richten op mooie dingen en deze vast te leggen via foto's. Ik probeerde met mijn benen op de grond te komen en mijn bloed meer te laten stromen door te dansen. De natuur en muziek waren mijn beste vrienden. Ypsilon toonde zich als een onvermoeibaar klankbord voor me. Ondanks al deze nijvere pogingen, ging ik toch bergafwaarts. Er sloop een verlamd, bevroren gevoel in mijn hoofd. Ik voelde niets meer en werd flink depressief.

Ten slotte heb ik keuzes gemaakt. Ik ben antroposofisch, therapeutisch gaan schilderen om weer met mezelf in contact te komen. Het hielp. Ik kan me nu soms weer gelukkig voelen. Eerst met schuld- en schaamtegevoel, maar nu durf ik er openlijk voor uit te komen.

Carmello is elke dag bij mij in gedachten, in en om me. Hij is gewoon aanwezig meer dan ooit. Hij was een mooi, goed, fijn mens, die in de greep van een gruwelijke ziekte terechtkwam en zijn gevecht verloor. Hij wilde zich bewijzen, zonder medicatie. Dat is hem niet gelukt. Hij dacht onbegrensd te zijn en schreef dat in zijn gedichten. Hij liep tegen zichzelf en zijn grenzen op.

Mijn ogen zoeken hem nog. Regelmatig denk ik hem nog te zien op straat. Hopelijk heeft hij rust, is hij uit zijn isolement, uit zijn afgrijselijke eenzaamheid en is zijn lijden voorbij. Ik heb het aanvaard, het een plaats gegeven (hoe clichématig dat ook klinkt). Ik heb veel van mijn kind geleerd, zowel uit zijn gezonde als zijn zieke periode. Ook door zijn dood. Het goede dat hij mij gaf, neemt niemand mij meer af, ook de dood niet. ik vier zijn verjaardagen en herdenk zijn overlijdensdag.

Carmello was altijd haantje de voorste. Ook nu. Hij ging mij voor, terwijl ik dacht dat ik het eerst aan de beurt was. Maar het is een kwestie van tijd, en na verloop daarvan zal ik hem volgen en bij hem zijn.